Từ khi mắc bệnh ALS, Cai Lei không thể đứng lâu được nữa, vai anh trũng xuống, cánh tay buông thõng bên hông. Tuy nhiên, hầu hết các ngày, người ta vẫn có thể thấy anh trong phòng làm việc, trước máy tính, gõ nhẹ chân để điều khiển con chuột được thiết kế đặc biệt của mình.
Anh ở đó để “chiến đấu” và tìm kiếm bước đột phá mới cho căn bệnh của mình, cũng như cho Askhelpu, nơi mà anh vẫn gọi là “doanh nghiệp cuối cùng” của mình - một nền tảng trực tuyến để tập hợp vốn, công nghệ và khả năng sản xuất cũng như tạo mối liên kết giữa bệnh nhân, bác sĩ, các nhà khoa học, công ty dược phẩm, viện nghiên cứu và nhà đầu tư.
Cai Lei gõ chân để điều khiển chuột máy tính đặc biệt của mình.
Trong quá trình này, Cai đã phát triển cơ sở dữ liệu nghiên cứu ALS lớn nhất thế giới, thu thập các mẫu mô não và tủy sống từ hơn 1.000 bệnh nhân ALS và thuyết phục ít nhất 100 nhà khoa học tập trung vào điều trị căn bệnh này. Anh cũng đã thúc đẩy hơn 100 thử nghiệm lâm sàng.
Cai cũng tự đặt mình vào vai chuột lang, thử nghiệm cùng lúc một loạt loại thuốc mới, bất chấp những rủi ro về sức khỏe và thử nghiệm những công nghệ mới nhất. Vào ngày 13/11, anh trở thành người đầu tiên thử nghiệm cổ họng nhân tạo thông minh, có thể đeo được dựa trên graphene, được các nhà nghiên cứu tại Đại học Thanh Hoa ở Bắc Kinh phát triển để giúp bệnh nhân khuyết tật ngôn ngữ lấy lại giọng nói.
Cai từng là một người nghiện công việc. “Nếu đó là điều công ty cần, tôi sẽ làm việc đến khuya,” Cai nói với Sixthtone. Trong thời gian làm việc tại JD.com và các công ty công nghệ khác, anh thừa nhận rằng việc đi trễ, nghỉ trưa quá dài và không trả lời điện thoại vào buổi tối đều là những hành vi mà anh không thể chấp nhận được ở cấp dưới. “Hầu hết thời gian, chúng tôi làm việc từ 8 đến 10h tối nên thời gian rảnh duy nhất của tôi là sau nửa đêm. Thậm chí sau đó, tôi thường tổ chức khoảng 10 cuộc họp trên WeChat cho đến tận 1h sáng.”
Tuy nhiên, kể từ khi được chẩn đoán, Cai nói anh đã trở nên thấu hiểu hơn. “Bây giờ, những người trong công ty khởi nghiệp của tôi đôi khi ra ngoài ăn trưa đến hơn 2h chiều và tôi không buồn khiển trách họ, vì tôi nhận ra họ hẳn đã mệt mỏi đến mức nào”. Tuy nhiên, đối với bản thân, anh ấy vẫn nghiêm khắc như vậy.
Sau khi chi hàng trăm nghìn NDT cho việc điều trị và thử vô số loại thuốc, Cai kết luận rằng cơ hội sống sót duy nhất là đầu tư vào phát triển những loại thuốc mới. Điều đầu tiên Cựu PCT JD.com làm là thiết lập Cơ sở dữ liệu hỗ trợ lẫn nhau và điều trị ALS, cơ sở dữ liệu lớn nhất thế giới, thu thập thông tin sâu rộng về mọi giai đoạn tiến triển của bệnh.
Đây không phải là một công việc dễ dàng. Với việc tìm ra nguyên nhân của ALS và thúc đẩy hơn nữa sự phát triển của các loại thuốc mới, dữ liệu là vô cùng quan trọng. Cho đến nay, hơn 10.000 bệnh nhân đã đóng góp vào cơ sở dữ liệu. Cai cũng bắt đầu cố gắng thúc đẩy những khám phá đột phá về ALS.
Ngoài ra, anh bắt đầu củng cố nguồn lực của mình và tiếp cận với các đối tác tiềm năng như công ty dược phẩm và nhà đầu tư. Cai hy vọng có thể sử dụng cơ sở dữ liệu của mình để tăng tốc quá trình từ nghiên cứu và phát triển đến thử nghiệm lâm sàng, sau đó đến phổ biến rộng rãi.
Bên cạnh đó, Cai quyết định rằng, anh sẽ kêu gọi quyên góp, tuy nhiên kết quả cũng không mấy khả quan. Anh cũng bắt đầu sắp xếp công việc của mình, viết tự truyện, tìm kiếm người kế nhiệm và thành lập một quỹ lâu dài để hỗ trợ nghiên cứu ALS.
Mới đây, Cai tiết lộ rằng gần đây anh đã bắt đầu sử dụng một loại thuốc mới và cơ thể anh hiện đang phản ứng tích cực. Nhưng việc phát triển các loại thuốc mới là vô cùng phức tạp. Cai đã quyết định đẩy nhanh quá trình này theo cách riêng của mình: thành lập một nhóm nghiên cứu gồm 30 người, đọc hàng núi tài liệu mỗi ngày để tìm kiếm thông tin có thể cải thiện phương pháp điều trị.
Trợ lý nghiên cứu Ouyang, một sinh viên tốt nghiệp ngành thống kê, đã nghỉ việc tại một nhà máy vào tháng 6 và hiện đang giúp Cai sử dụng trí tuệ nhân tạo và dữ liệu lớn. Một trợ lý khác, Xiaogao, được truyền cảm hứng tham gia nhóm sau khi vợ anh được chẩn đoán mắc bệnh ALS.
Cai cũng đang nỗ lực thuyết phục các nhà khoa học tham gia nghiên cứu cơ bản chuyển trọng tâm sang ALS. Các bệnh có cơ chế bệnh sinh tương tự ALS, chẳng hạn như bệnh Alzheimer và Parkinson, phổ biến hơn nhiều và nhận được nhiều sự chú ý hơn từ các nhà khoa học. “Nhưng ALS là một căn bệnh thoái hóa thần kinh điển hình. Các bệnh khác tiến triển chậm và đã được nghiên cứu lâu hơn. Nếu chúng ta có thể tìm ra một mô hình chính xác cho ALS, loại bệnh có tốc độ tiến triển rất nhanh, thì nó sẽ giúp phát triển các loại thuốc điều trị các bệnh thoái hóa thần kinh khác”, Cai nói.
Cai Lei và vợ anh.
Nhờ nỗ lực của nhóm nghiên cứu của Cai, nhiều khám phá về loại bệnh này đang được thực hiện qua các thử nghiệm lâm sàng. Tuy nhiên, Cai vẫn cảm thấy mọi việc diễn ra chưa đủ nhanh và anh muốn tìm cách để đảo lộn mọi thứ.
Đây không phải là lần đầu tiên Cai tìm cách lật ngược tình thế của một ngành công nghiệp. Một trong những nỗ lực đổi mới thành công nhất của ông là vào năm 2013, khi ông lãnh đạo một nhóm tại JD.com để phát triển hóa đơn điện tử đầu tiên của Trung Quốc. Cho đến thời điểm đó, hóa đơn điện tử không có giá trị pháp lý ở nước này.
Lần này, để chống lại các quy định của ngành, Cai đã có lúc thử dùng ba loại thuốc mới cùng một lúc. Kể từ khi thành lập công ty khởi nghiệp mới nhất của anh, mọi thứ trở nên phức tạp hơn, thậm chí một số người còn đe dọa làm hại anh. Cai thừa nhận rằng đôi khi anh đã nghĩ đến việc bỏ cuộc, nhưng đó không phải là cách anh ấy muốn cuộc đời mình kết thúc.
Trong khi đó, vợ anh, Duan Rui, quản lý một nhóm livestream có lợi nhuận hoàn toàn dành cho nghiên cứu ALS. Mỗi tối lúc 7h, Cai đến studio và tổ chức một buổi phát trực tiếp có tên Icebreaker Station, kéo dài 3-4 giờ, bán nhiều loại sản phẩm hàng ngày để gây quỹ. “Tôi không kiếm được một xu nào từ nó và vợ tôi cũng vậy,” anh nói. “Tất cả đều hướng tới việc nghiên cứu.”
Hết buổi livestream, Cai quay lại làm việc, âm thanh duy nhất là tiếng chân anh gõ nhịp nhàng trên con chuột, giống như chiếc đồng hồ đang tích tắc đang chạy đua điên cuồng với thời gian để tìm ra phương pháp chữa trị căn bệnh ALS.